Gdy dziecko choruje ma nowotwór, rodzice próbują zrozumieć, co się z nim dzieje i „oswoić” nową rzeczywistość. Internetowy natłok często sprzecznych informacji nie pomaga; pogłębia jedynie zagubienie i dezorientację. Dlatego właśnie stworzono portal onkorodzice.pl.
Portal onkorodzice.pl wystartował 15 lutego w Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami u Dzieci. To owoc współpracy lekarzy, Fundacji ISKIERKA oraz firm technologicznych 3Soft i Netology. Patronem merytorycznym projektu jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Nowy portal dostarcza obszernej, popartej naukowo wiedzy na temat nowotworów dziecięcych, z której mogą korzystać rodzice chorujących dzieci i ludzie związani z medycyną, a także proponuje różne formy pomocy małym pacjentom i ich rodzinom.
Portal zawiera informacje najczęściej poszukiwane przez rodziców chorych dzieci dotyczące:
- profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci
- czynników ryzyka
- badań, jakie warto regularnie wykonywać
- objawów, które powinny wzbudzić czujność onkologiczną rodziców.
Na portalu zamieszczono ponadto m.in.:
- listę ośrodków specjalistycznych i poradni
- dane kontaktowe konsultantów wojewódzkich
- opis rodzajów nowotworów dziecięcych
- szczegółowy opis objawów choroby
- dokładny opis diagnostyki i leczenia.
W kontakcie z lekarzami i pielęgniarkami w szpitalu, rozumieniu wyników badań i procedur medycznych pomoże słowniczek terminologii funkcjonującej na oddziałach szpitalnych wśród personelu medycznego.
Wśród innych metod i form wsparcia chorego dziecka i jego opiekunów znajdziemy chociażby:
- przewodnik „krok po kroku po diagnozie”
- porady psychologiczne, socjalne i terapeutyczne oraz pomoc w tych dziedzinach
- praktyczne porady i wiadomości z zakresu dietetyki
- porady nt. rehabilitacji, ważnego elementu walki o zdrowie dzieci
- informacje nt. wznów choroby
- informacje o leczeniu paliatywnym, opis możliwości opieki i wsparcia, kiedy medycyna pozostaje bezradna.
Zrozumienie choroby pozwala na dobrą współpracę w procesie leczenia, pomaga w komunikacji z lekarzami, ułatwia tłumaczenie dziecku tego, co dzieje się z jego organizmem, a także umożliwia oswojenie lęku przed zabiegami, leczeniem, potencjalnymi skutkami ubocznymi procesu leczenia.
Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu, która sama mierzyła się z chorobą nowotworową własnego dziecka, mówi: „Po diagnozie zaczęłam poszukiwać informacji o leczeniu, procedurach i pojęciach medycznych, diecie, rehabilitacji. Wszystko po to, aby jak najlepiej poznać chorobę, wspierać syna podczas procesu leczenia i łagodzić skutki uboczne oraz z większym spokojem i zrozumieniem rozmawiać z lekarzami. Mocno wierzę, że wiedza oswaja strach i pomaga nam, onkorodzicom, lepiej wspierać nasze walczące dzieci, a wymiana doświadczeń daje poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami – jesteśmy razem, silniejsi. Wiele razy przekonałam się, jak trudno dotrzeć do rzetelnych źródeł informacji, często znajdowałam je dopiero w zagranicznych naukowych publikacjach. Dlatego teraz swoją wiedzą, doświadczeniem i dobrym słowem staram się pomagać innym onkorodzicom”.
Portal jest stale rozbudowywany. Znajdą się w nim wszystkie aspekty onkologii dziecięcej, np. edukacja w czasie choroby, leczenie po osiągnięciu pełnoletności, późne skutki uboczne. Publikowane będą historie dzieci wyleczonych, które są najlepszym przykładem na to, że z chorobą można wygrać.
Raz w miesiącu, w pierwsze czwartki, odbywać się będą cykliczne WEBINARY z ekspertami skierowane do rodziców i wszystkich zainteresowanych, poruszające tematykę medyczną i obszary związane z onkologią (wsparcie psychologiczne, rehabilitacja, dietetyka i różne formy terapeutyczne).
Źródło: onkorodzice.pl, rynekzdrowia.pl; Zdjęcia: Frantab – stock.adobe.com
