Ile będę żyć? Wielu pacjentów zadaje to pytanie po diagnozie nowotworu.

Nikt odpowiedzi na to pytanie nie zna, także jeśli chodzi o ludzi zdrowych. W związku z tym istotniejsze wydaje się inne pytanie: jakie będzie moje życie? – podkreślają lekarze.

O tym właśnie mówi książka z zapisem rozmów z kobietami, które zachorowały na raka jajnika, nosząca tytuł Jak motyl. Odczarować mity.

Jej bohaterki to siedem kobiet chorych na raka jajnika. Dzieląc się swoimi historiami, wskazują, że dobra opieka medyczna to nie wszystko.

Życie z rakiem

„Motyl to piękny delikatny owad, który przypomina o kruchości życia, ale zarazem jest symbolem siły i waleczności” – tłumaczy jedna z bohaterek i zaznacza, że one właśnie takie są. 

„Podniosły się po pierwszy załamaniu. Starają się normalnie żyć. Kochać. Mieć marzenia i nie odkładać ich realizacji. Zarażają radością z przeżywania każdego dnia” – pisze we wstępie do książki jedna z jej współautorek Katarzyna Pinkosz.

Zdaniem lekarzy niezwykle istotne w procesie leczenia raka jajnika jest nastawienie do swojej choroby.

„Z moich obserwacji jasno wynika, że kobiety, które chorują na raka jajnika, ale mimo wszystko doceniają drobne radości, lepiej radzą sobie z chorobą. Pacjentki często pytają mnie: „Jak długo będę żyła?” Odpowiadam wtedy: „Tego nie wie nikt, natomiast to, jak będzie pani żyła, zależy od pani”. Nie chodzi o to, jak długie będzie to życie, tylko czy będzie fajne” – mówi prof. dr hab. n. med. Jan Kotarski, prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej.

Potwierdza to pani Krystyna Dopierała. „Mam świadomość, że wszystkie moje niepowodzenia zaczynają się w głowie. Jak tylko przychodzą złe myśli, to już czai się gorsze samopoczucie, zaczyna bardziej boleć” – opowiada.

Barbarę Górską, prezes Stowarzyszenia Niebieski Motyl choroba nauczyła, że nie warto odkładać planów i marzeń na później: „Starałam się, żeby nigdy nie było po mnie widać choroby. Wkładam w to dużo wysiłku, dbam o siebie, o wygląd. Zawsze starałam się być pomalowana, nawet gdy miałam przy sobie worki na wypadek wymiotów. Chciałam się czuć kobieco, robiłam wszystko, żeby choroba mi tego nie zabrała”. Usłyszała kilka razy, że wygląda za dobrze jak na tę chorobę, że się uśmiecha, że się maluje. Nie pasowała do stereotypów.

Dla niektórych diagnoza onkologiczna to moment, w który zbliżają się do Boga.

„Przed pierwszą operacją byłam przerażona i wściekła: dlaczego ja? Przecież jestem silna, żyję godnie, mam dzieci, męża, rodzina mnie potrzebuje. Czemu ja. Bałam się. Potem odnalazłam Boga i on jest ze mną cały czas, codziennie mnie uzdrawia. Kiedy się budzę mam siłę żeby żyć dalej” – opowiada Katarzyna.

Są pacjentki, które pomimo swojej choroby znajdują w sobie tyle siłę, by pomagać innym chorym. Twierdzą, że bynajmniej nie jest to pomoc bezinteresowna, bo pomaga także „ratownikowi”. 

Wspólnota w chorobie

Chore na raka jajnika kilka lat temu założyły Stowarzyszenie Niebieski Motyl.

„Od dawna myślałyśmy z bliskimi dziewczynami zmagającymi się z tą chorobą o tym, żeby profesjonalnie wspierać innych i odwołując się do własnych doświadczeń pomóc im przejść przez to wszystko, pomóc stawić czoła chorobie od momentu postawienia diagnozy, w czasie leczenia i po jej zakończeniu. Uchronić przed błądzeniem, żeby wiedziały z kim rozmawiać, gdzie szukać pomocy, na co zwracać uwagę” – mówi Barbara Górska, prezeska Stowarzyszenia. 

Stowarzyszenie ma obecnie pod opieką 600 podopiecznych całej Polski. Jego partnerem jest Polskie Towarzystwo Ginekologii Onkologicznej. Działa w całej Polsce, organizując warsztaty stacjonarne ze specjalistami pod tytułem „Motyle w brzuchu. Coś dla ciała i dla ducha”. Podejmuje akcje na oddziałach onkologicznych, prowadzi zajęcia z kosmetyczkami, wizażystkami, naukę wiązania turbanów.

Koniec leczenia. Co dalej?

„Wbrew pozorom ciężkim momentem dla każdej dziewczyny jest zakończenie leczenia. Nagle zostajesz sama i nie wiesz, co dalej. Dopóki figurujesz w systemie, cały czas jesteś monitorowana, badana. Daje to swego rodzaju poczucie bezpieczeństwa i kontroli nad chorobą. Potem leczenie się kończy wyniki są dobre, ale pojawia się lęk, że już za chwilę znowu coś się rozwinie. Trzeba sobie poradzić ze strachem” – mówi prezeska Stowarzyszenia. 

Beata podkreśla: „Nieważne, co będzie jutro. Zjadłam dobry obiad, byłam na spacerze, pogłaskałam psa i kota. Najważniejsze jest to, co teraz. A teraz ja ciągle żyję. Ciągle tu jestem”.

Tekst zawiera fragmenty książki Jak motyl. Odczarować mity. Praca zbiorowa, 2021.

Źródło: M. Wysocka, zdrowie.pap.pl; Zdjęcia: vectorfusionart – stock.adobe.com