Chorzy, który mogą liczyć na wsparcie rodziny, przyjaciół i personeku medycznego lepiej reagują na leczenie i szybciej wracają do formy niż pacjenci, którzy są go pozbawieni. Udowodniono, że poczucie, iż nie jest się samemu w zmaganiu z chorobą ma czasem większe znaczenie niż terapia.

W badaniach ankietowych przeprowadzonych na dużych grupach pacjentów oraz lekarzy i pielęgniarek, na pytanie, co jest największym problemem dla chorych na raka, zdecydowana większość pracowników służby zdrowia odpowiadała: przewlekłe zmęczenie, silne bóle, nudności i wymioty i inne dolegliwości związane z leczeniem przeciwnowotworowym. Chorzy najczęściej dawali inną odpowiedź: upokorzenie, naruszanie wolności i godności człowieka.

Zmiany w podejściu do pacjenta zachodzą, choć powoli. Coraz więcej lekarzy zdaje sobie sprawę, że pacjent powinien być partnerem w procesie terapeutycznym. Rośnie również liczba lekarzy, którzy starają się postrzegać chorego holistycznie, w wymiarze fizycznym, psychicznym i duchowym, widzieć w nim nie tylko kolejnego pacjenta, ale i człowieka z jego emocjami i uczuciami – choć polskie uczelnie medyczne do tego nie przygotowują, a narastająca biurokracja, ograniczenia dostępu do skuteczych terapii oraz wydłużające się kolejki pacjentów niejednemu medykowi podcinają skrzydła.

„Chorowanie w samotności wydaje się szczególnym cierpieniem. Nie chodzi jedynie o prozaiczną pomoc w codziennych sprawach typu zakupy, posprzątanie domu czy przewiezienie do lekarza. O to zawsze można kogoś poprosić. Myślę, że najtrudniejsza jest cisza, niemożność podzielenia się z bliskimi swoimi myślami, przytulenia, serdecznej rozmowy czy wspólnego zapomnienia o chorobie” – mówi onkolog prof. Jacek Jassem, który kilka lat temu przeszedł chorobę nowotworową.

Rośnie świadomość, że prawo wymaga, by lekarz przekazywał pacjentowi wszystkie informacje dotyczące jego stanu, możliwości leczenia i rokowania, a zwolnić go z niego może w praktyce wyłącznie pacjent. Mimo to pacjenci narzekają na trudności z uzyskaniem od personelu medycznego wyczerpujących informacji na temat tego, jak sami mogą wspomóc leczenie.

„Po operacji pacjent nie jest edukowany, jak pielęgnować bliznę, jak się odżywiać, jak się rehabilitować. A szkoda, bo to niezwykle cenna wiedza. Uważam także, że każdy chory na raka powinien trafić pod opiekę psychoonkologa, aby pokonać swoje lęki, strachy, demony, które są w głowie. Zamiatanie takich emocji pod dywan nie jest dobrym rozwiązaniem” – mówi Elżbieta Brzozowska, wiceprezes Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum, której mąż zachorował na raka jelita grubego.

Co można podpowiedzieć osobom, które znajdą się w takim położeniu? Ci, którzy taką diagnozę mają za sobą, polecają szukać pomocy w organizacjach działających na rzecz chorych onkologicznie. To nie tylko najlepsze źródło rzetelnych informacji, ale także konkretne podpowiedzi, gdzie szukać pomocy.

„Wiadomość o tym, że mój mąż ma raka jelita grubego, spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Ale po rozpaczy, łzach, niedowierzaniu włączył mi się tryb zadaniowy. Powiadomiłam o sytuacji teściową i najbliższą rodzinę. Zaczęłam szukać osób, które mogłyby mi podpowiedzieć, gdzie szukać pomocy, do kogo się zwrócić. Zaczęłam od Fundacji EuropaColon Polska. Wiedziałam, że trzeba działać i to bardzo szybko. W Fundacji dostaliśmy ogromne wsparcie od chwili diagnozy przez kilka tygodni po wyjściu męża ze szpitala dyskretnie nam towarzyszyli. To z Fundacji dostaliśmy różne broszury, cenne informacje, podpowiadano nam, co czytać, co robić, do kogo zwrócić się po pomoc. To od osób z Fundacji dowiedziałam się, jakie informacje przekazywać mężowi, a które pomijać, aby niepotrzebnie go nie stresować na tym pierwszym etapie przed pełną diagnozą – kiedy jest wiele strachu i wiele niewiadomych. Podpowiedziano mi także, gdzie szukać dalszej pomocy, już tej bardziej specjalistycznej” – opowiada Elżbieta Brzozowska.

„Z chorobą jest jak z górami: gdy człowiek czuje partnerstwo, braterstwo liny, to nie boi się iść, a gdy tej drugiej osoby nie ma, może być trudno. Jeżeli możesz liczyć na drugiego człowieka przejście tego wszystkiego wydaje się łatwiejsze. Wiem jak to brzmi, ale naprawdę to nie są frazesy. Tysiące ludzi na świecie doświadczają tego samego. Samotna walka może nie jest z góry skazana na porażkę, ale z pewnością jest trudniejsza” – mówi Edyta Kruk, pacjentka z rakiem jajnika.

Wszyscy są zgodni co do jednego: w chorobie ważna jest obecność drugiego człowieka – jeśli to nie może być ktoś bliski, warto poszukać wsparcia gdzie indziej. Im więcej takich wspierających osób chory spotka na swojej drodze, tym łatwiej będzie mu ją przejść.

Źródło: M. Wysocka, zdrowie.pap.pl, Jak motyl. Odczarować mity, Praca zbiorowa, Wyd. GSK Commercial, 2021; Zdjęcia: Monkey Business – stock.adobe.com